| 重慶商報訊 今年16歲的王鵬沒有朋友，不愛說話，因為他從生下來就得了一種怪病：16年來他只長了兩顆門牙，皮膚沒有毛孔。眼看兒子性格越來越內向，脾氣越來越暴躁，昨日，母親袁進珍再次帶著兒子，從老家貴州銅仁地區思南縣來到西南醫院求醫。她已記不清：這是16年來第幾次尋醫之路。
兒子身體從小出現種種怪象
昨日上午，王鵬和母親袁進珍坐在西南醫院口腔科門診的走廊里，他一直低著頭，用耳塞塞住雙耳。母親給他說話，他也沒有回答。
“孩子小時候得過幾次病，有幾次都差點沒能挺過來。”袁進珍剛說起兒子，就眼淚長流。她說，在王鵬之前，她還生過一個兒子，在兩歲時因發高燒夭折。生下王鵬后，沒想到兩歲時又出現了大兒子同樣的癥狀，幸好他挺過來了。
但讓袁進珍奇怪的是，兒子快兩歲才學會走路，別家的孩子都開始長牙了，兒子始終就只有兩顆門牙。一到夏天就特別愛哭，“現在想想才曉得，他那是因為太熱，沒地方出汗水。”到了三四歲時，袁進珍發現兒子特別喜歡在地上睡覺，哪里涼快就往哪滾。而王鵬7歲到了換乳牙時，除了兩顆門牙換了兩顆更加畸形的外，依然沒有長出其他牙齒。同時，他們還發現，孩子頭發稀少，身體上的皮膚居然找不到毛孔。
食物煮爛吃 每天沖涼十幾次
王鵬看起來很瘦小。由于沒有牙齒，他的臉看起來像一個小老頭。所幸的是，除了皮膚和牙齒，其他發育都還算正常，如今已在上初三。但讓袁進珍擔心的是孩子的飲食，因為沒有牙齒，他從小就只能吃煮爛的食物。
在學校食堂，王鵬基本找不到適合他吃的食物，經常悄悄泡方便面吃。長此以往，王鵬出現了營養不良。看著兒子一天天消瘦，袁進珍決定每天給孩子送飯到學校，兩年多來，風雨無阻。
夏天是王鵬最難熬的日子，由于沒有毛孔不能排汗，只能靠沖冷水解熱。“真是造孽啊，最熱的時候，他全身都熱得通紅。”袁進珍說，兒子在夏天一天至少要沖十幾次涼。在學校，每節課一下，他就沖進廁所對著水龍頭一陣猛沖。為了避免發熱，王鵬在學校很少參加體育活動，同學們上體育課時，他只能靜靜地坐在一邊。運動，對于他來說是一種奢望。
性格孤僻 不愛說話常打人
孩子患了怪病，性格也很暴躁，因此上學后惹了不少麻煩。“我最害怕的就是老師給我打電話，說他在學校打架了。”袁進珍說，兒子知道自己身體有缺陷，這讓他的心理非常孤僻且敏感。從小到大，王鵬沒有朋友，不愛笑，很多同學甚至是路人，稍微多看他兩眼，有時候都會惹得他發怒。
有幾次，王鵬在學校聽見有同學在悄悄議論他的長相，他二話不說就開始跟別人打起來。“孩子其實懂事，但就是受不了別人議論。”袁進珍說。
罕見基因病只有十萬分之一
“我們把全國的大醫院幾乎都走遍了，都說孩子沒得治。”袁進珍說，十多年來，她帶兒子輾轉去了北京、上海、山東等地的很多大醫院檢查，都說沒見過這種病。眼看王鵬越來越孤僻，脾氣越來越暴躁，她開始擔心孩子將來會放棄自己。雖然家里的所有積蓄全用來給兒子看了病，但袁進珍依然表示：“只要有一線希望，我都要給他把病治好。”
昨日，袁進珍帶著兒子來到西南醫院口腔頜面外科就診，最終被確診為先天性外胚層發育不良。
“這類病并未有明確病因，但現在基本能確認這是一種遺傳性疾病。”口腔頜面外科汪昆副教授說，該病的發病率約十萬分之一，是一種較為罕見和嚴重的疾病，患兒表皮萎縮變薄、真皮也減薄，汗管和汗腺大都缺失，毛囊和皮脂腺也減少。
準備種植牙齒挽救患兒心理
“一般患者很難活過5歲，王鵬能挺過幼兒階段已經很幸運了。”汪昆說，該病目前無法根治，但對于王鵬來說，已沒有生命危險，可以繼續生活下去，唯一值得擔憂的是他的心理問題。面部的缺陷和別人的眼光讓他自己很難接受，如要讓他好好生活下去，現在能做的只有改善他的面部形象，提高他的自信心。
目前，王鵬開始準備種植牙。汪副教授說，牙齒得到改善后，他的“小老頭”臉也會隨之改變，從而也會逐漸找回自信，幫他更好地融入社會。
聽說兒子能生存下去，袁進珍十幾年來懸著的心終于放了下來，“只要對他有好處的，砸鍋賣鐵我也愿意。”袁進珍說。
昨日下午，袁進珍帶著王鵬離開了醫院，面對8萬多元的種植牙費用，她要回家籌錢。袁進珍也希望有熱心的市民能幫幫兒子，幫他早日找到生活的信心。 |
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